EBS 학교밖학습

[EBS 뉴스12]

1형 당뇨병은 주로 어린 나이에 발병하는 희귀질환입니다. 

뚜렷한 원인도 없이 평생 관리가 필요해 환자와 가족 모두 큰 고통을 겪는데요. 

사각지대에 놓였던 환자들의 삶을 바꾸기 위해 싸워온 한 엄마의 이야기가 영화로 만들어졌습니다.

황대훈 기자입니다.

[리포트]

지난 2012년, 대기업에 다니던 김미영 대표는 청천벽력 같은 소식을 들었습니다. 

세 살 난 아들이 1형 당뇨병 진단을 받은 겁니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"처음 이 질환을 진단받았을 때는 저조차도 질환이 뭔지 몰랐었거든요. 내가 열심히 했는데도 아이 상태가 나빠지는 그런 시행착오를 계속 반복하다 보니까 뭔가 절망의 연속이라고 해야 되나."

매일 수시로 혈당을 확인해야 하는 1형 당뇨병. 

가장 힘든 건 아이의 손끝을 찔러 혈당을 재는 일이었습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"하루에도 10번, 아이가 아플 때는 24번 했었거든요. 더 이상 손끝에 바늘을 찌를 데가 없는 그런 상황이 됐었고."

김 대표는 방법을 찾기 시작했습니다. 

한국에 소개도 되지 않았던 연속 혈당 측정기를 해외에서 직접 들여왔고, 공대 출신 경험을 살려 스마트폰과 연동되는 시스템을 구축했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"아이는 아이대로의 삶을 살 수 있고 부모는 부모대로 직장생활이나 일상생활을 할 수 있게 된 (중요한 기계였다)."

그런데 김 대표의 시도가 다른 환자 가족들에게 알려지면서 같은 기계를 만들어 달라는 부탁이 쇄도하기 시작했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"처음에는 한 50, 60개 (제작을) 했었어요. 둘째가 막 새벽에 울면 아기띠 하고 업어 가지고 부엌 싱크대 위에서 납땜을 했었거든요. 몇백 개 이상을 만들었던 것 같아요."

사각지대에 놓여 있던 수많은 1형 당뇨병 가족들의 삶을 바꾼 김 대표의 노력. 

그런데 돌아온 건 정부 기관의 고발장이었습니다. 

의료기기를 불법으로 들여와 보급했다는 이유에서입니다. 

김 대표는 이 기기가 환자들에게 얼마나 절실하고, 돈을 벌기 위한 일이 아니라는 걸 일일이 소명해야 했습니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"(설명하면) 선처를 해줄 줄 알았는데 오히려 죄목이 하나씩 더 붙는 거예요. 똑같은 질병을 가진 분들을 도와주려는 선한 마음들이 이렇게 돌아올 수 있구나."

김미영 대표가 혐의를 벗는 과정은 1형 당뇨병 환자들의 현실을 세상에 알리는 과정이 됐습니다. 

수많은 탄원서가 모였고, 여론도 움직였습니다. 

그 결과, 연속혈당측정기는 건강보험 적용을 받는 의료기기가 됐고, 1형 당뇨병은 23년 만에 새로운 장애 유형으로 인정받게 됐습니다. 

이 과정이 영화로 만들어져 이달 말 개봉을 앞두고 있습니다. 

배우 최지우 씨가 김미영 대표의 역할을 맡았습니다. 

입학 거절과 학교 내 기기 사용 제한 등, 여전히 1형 당뇨병 환자들이 넘어야 할 벽은 많습니다. 

아이를 위해 시작된 엄마의 싸움은 앞으로도 세상에 없던 길을 만들어 갑니다. 

인터뷰: 김미영 대표 / 한국1형당뇨병환우회

"1형 당뇨뿐만 아니라 세상에 많은 질환이 있고 또 어려운 환경에 처한 많은 분들이 있잖아요. 그런 분들이 그래도 이런 저희의 사례를 보고 조금이나마 희망을 갖고 위로가 됐으면 좋겠다."

EBS 뉴스 황대훈입니다.